Siriesli eikö mikään riitä?

Joskus tekee niin mieli hakata päätä seinään tuon erityislapsen äitinä. Adallahan on erittäin harvinainen suoliston kehityshäiriö (Suomessa diagnosoitu 3, Euroopassa 16 ja koko maailmassa joitakin satoja), hänellä on myös vaikea kuulovaurio, sisäkorvaistute ja kuulokoje. Laaja-alainen kehitysviive ja lievä älyllinen kehitysvammaisuus. Adalla ei myöskään ole normaali kiputuntemus. On saanut esim. palovammoja kun ei tunne jotain kuumaksi.  No en valita lista kuulostaa kauhealta, mutta loppupeleissä jos lapsen näet ulospäin et arvaa mitään pielessä olevan. Ruoka-aine rajoitteiden lisäksi oikeastaan murhetta aiheuttaa, kielenkehityksen häiriöt eli kommunikointi. Se mikä on käsittämätöntä, miksi tuolle onnettomalle lapsiraukalle, jolla on jo elämän hankaluutta muutenkin sattuu aina kaikki ihme vahingot. On ollut sormeä jumissa kylmälaitteen metalliritilässä, pää jumissä sen kokoisessa reiässä mihin et usko pään mahtuvan, kuminauha kieputettu ranteen ympäri niin tiukkaan ettei väliin pääse, milloin on nenässä pyyhekuminpalasia ja mitä ikinä kaikkea on sattunutkaan.  Ja se ruhjevammojen määrä!!! Milloin minkäkin asian takia saa sitä paikattavaksi raahata. Tänään oltiin taas hammaslääkärissä kun toukokuussa veti potkulaudalla nurin. Suoraan etuhampailleen ja toinen halkes. Nyt sitä on juurihoidettu ja paikattu ja lääkettä sisään työnnetty, mutta lopputulema on se pitää poistaa. Kiva tilalle tulee proteesi ja joskus 16-18v sitten lopullinen istute. Oikeesti aloin just tuossa miettimään, että saa olla kohta asennusopas aamuisin, jotta osaa kaikki lisävarusteet asentaa.